Дами и господа,
Поканата да ја отворам третата Конференција за ретки болести во Југоисточна Европа, во организација на Македонската академија за науки и уметности и Здружението за ретки болести „Живот со предизвици", ја прифатив со големо задоволство.
Ги поздравувам присутните гости, организаторите и учесниците на оваа значајна Конференција во име на мојот сопруг, Претседателот на Република Македонија, д-р Ѓорге Иванов, кој ви посакува успешно реализирање на програмата, успешни излагања и конструктивни дискусии, како и конкретни иницијативи во корист на лицата со ретки болести во Република Македонија.
Почитувани,
Уште на самиот почеток, уверена сум дека Конференцијата ќе има успешен тек најмногу поради тоа што на едно место се собрани сите засегнати страни од областа на ретките болести во Република Македонија. Во оваа прилика ги поздравувам организаторите и сите учесници кои ја поддржаа оваа Конференција со своето присуство и ангажман.
Најпрво, би сакала со посебна почит и поддршкс да ги поздравам пациентите со ретки болести и нивните семејства. Потоа, претставниците на граѓанските организации кои се активни во областа на ретките болести, истражувачките установи, академската фела, докторите и експертите кои работат на полето на ретките болести, како и претставниците на државните институции надлежни за овој дел од здравството.
Бидејќи областа на ретките болести е исклучително мал сегмент од целокупното здравство во државата, сите засегнати страни треба да споделуваат партнерски однос, кој е меѓусебно зависен, отворен и рамноправен. Денес, сите партнери од оваа област во Република Македонија се на едно место, на еден настан, што значи дека заедницата за ретки болести се поставува на цврста, но и на единствена основа. Тоа ја покажува и нашата единственост и заедничка заложба да ја унапредуваме и подобруваме актуелната состојба со ретките болести во Република Македонија.
Во таа насока, би сакала посебно да ја истакнам заложбата на здруженијата на граѓани кои се активни на полето на ретките болести за нивниот единствен настап пред останатите страни, со нивниот одличен пример за формирање на Националната Алијанса за ретки болести на Република Македонија во април оваа година.
Дами и господа,
Денешниот форум на македонски партнери е надополнет и збогатен со присуството на видни и истакнати меѓународно признати експерти, кои од својата област на специјалност ќе излагаат за ретките болести и ќе поттикнат размена на позитивни искуства за начините на дијагностицирање, протоколите на третирање и лекување на ретки болести, како и препораки за понапредни и современи теоретски и практични постигнувања. Ги поздравувам сите странски учесници и искрено им благодарам за нивното вклучување во денешниот форум.
Две години по ред имам посебна чест да бидам носител на титулата Европски почесен покровител на Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС од Брисел. Моето вклучување во таа посебна, а многу активна, европска заедница ме инспирираше да преземам поголем ангажман во областа на ретките болести, како на национално, така и на европско ниво.
На национално ниво, заложбата во областа на подигањето на јавната свест за ретките болести ја посветувам на помагање и поддршка на еден од приоритетите на Националната алијанса за ретки болести – интегриран пристап на сите инволвирани страни за откривање, дијагностика, особено рана дијагностика, превенција, третман, рехабилитација и социјална интеграција за заболените од ретки болести и нивните семејства. Истовремено ги поддржувам и сите заложби на државните институции надлежни во оваа област.
Уверена сум дека преку Програмата за лекување на ретки болести на Министерството за здравство им се помага на одреден број пациенти со ретка болест. Но, донесувањето на Национална стратегија за ретки болести во Република Македонија ќе значи голем исчекор во здравствената политика за ретки болести на нашата држава што ќе даде огромен придонес за сите пациенти со ретки болести.
Искрено се надевам дека од Фондот за здравство од година во година ќе слушаме позитивни вести за поголем број на лекови, витамини, посебна храна за пациентите со ретки болести ставени на позитивна листа, субвенции и поедноставени процедури за увоз на лекарства.
Ја користам оваа прилика ги охрабрам сите кои работат на научни истражувања за ретки болести за нивен зголемен и попосветен ангажман.
Дами и господа,
На европско ниво, се залагам за зголемување на јавната свест за ретките болести, за истражувањата за напредни терапии, лекувања и третмани на ретките болести, а посебно за одржување на категоријата ретки болести како приоритет во јавното здравство и истражувањата на ниво на Европската унија.
Од оваа година, ја застапувам и поддржувам иницијативата за прогласување на 2019 година за Европска година на ретките болести. Во 2019 година ќе се навршат 20 години од донесувањето на Регулативата на Европската унија за медицински продукти за ретки болести и 10 години од Препораката на Европскиот совет за поголема акција на полето на ретките болести. Ве повикувам сите да ја поддржите оваа кампања и да го дадете својот глас за Европската година на ретките болести која би пратила силна порака во име на 30 милиони пациенти од Европа со 6000 до 7000 различни ретки болести. На тој начин ќе се привлече вниманието на јавноста и ќе се подигне свесноста за ретките болести, но и ќе се охрабрат научниците и истражувачите да се фокусираат на истражувања на ретките болести, кои најчесто се крајно исцрпувачки за пациентите, а неретко и го загрозуваат нивниот живот.
Почитувани,
Ретките болести како област во здравството не заземаат голем удел. Тоа не треба да значи дека ретките болести смеат да се занемарат. Реткоста не значи и ретко ангажирање или ретко посветување внимание на оваа тема. Нивната реткост значи дека е потребно подобро позиционирање на ретките болести во здравствениот систем. Тоа значи и зголемен и попосветен ангажман за промени во оваа област.
Кога зборуваме за ретките болести всушност зборуваме за човечки животи, кои не се само статистика и бројки, дали бил еден на 10 илјади или еден на милион. Колку болеста на пациентите е поретка толку третманот и лекувањето на истата е потежок, поскап и поретко пристапен, па затоа им е неопходна помош.
Ве повикувам сите заедно со сите наши расположливи средства, со целиот наш капацитет да се ангажираме и посветено да работиме на промени во областа на ретките болести за да им излеземе во пресрет на лицата заболени со ретка болест и да им помогнеме во однос на нивните потреби и надминување на проблемите со кои тие секојдневно се соочуваат.
Помагањето на ближните нè прави поголеми луѓе, а големиот Махатма Ганди рече „најдобар начин да се пронајдеш себеси е да се изгубиш помагајќи им на другите".
Ви благодарам.
