Почитувани присутни,
Постојат теми и проблеми кои не се многу пријатни, и за кои се избегнува да се зборува. Но, проблемите нема да се решат сами по себе ако ги игнорирате. Аутизмот до пред некое време беше една од нив. Немаше многу податоци. Немаше многу заинтересирани. Таа тема се третираше поинаку, дури и маргинално.
Алармот за аутизмот на глобално ниво се активираше многу порано. Иако малку подоцна, сепак и во Република Македонија се отвори оваа тема, која никого не остава рамнодушен. Сите се обидуваме да помогнеме. Секој на свој начин се обидува да придонесе кон правилно третирање на оваа тема во нашата држава и општество.
Дами и господа,
Кога мојот сопруг ја презеде претседателската функција си го поставив прашањето, како и каде да ги насочам своите активности како сопруга на Претседателот на Република Македонија. Во која област да поттикнам или да поддржам општествено корисни иницијативи и хуманитарни акции? Не беше потребно многу размислување. Одлучив најгласно да говорам за припадниците на една од најранливите категории. Оние на кои им е најпотребна поддршка, помош, љубов и разбирање – децата со посебни потреби, а особено децата со аутизам.
Аутизмот кај секое лице се манифестира на различен начин. Ова нарушување може да се третира со бројни терапии и со значителна успешност. Децата со аутизам се најчесто соочени со предизвици во комуницирањето, однесувањето и социјалните контакти. Тие ги процесираат информациите и реагираат кон околината на поинаков начин, но можат да научат и можат многу да постигнат, само им треба поинаков пристап, многу внимание, трпение, суптилен однос и безрезервна љубов. Тие деца заслужуваат шанса за нормален живот.
Колку животот на аутистичните деца и нивните најблиски е посебен свет говори и следната објава на социјалните мрежи од родител со аутистично дете, која ја прочитав пред некој ден. Родителот вели: она кога деветгодишната ќерка ќе ти каже „мамо дојди", а тебе ти звучи како да ти ја раскажала „Војна и мир". E, толку вреди еден збор од тие мали и тивки мудреци.
Почитувани присутни,
Во изминатиов период ги согледав актуелните проблеми со кои секојдневно се соочуваат аутистичните деца и млади, но и нивните родители и поблиските пријатели. Ја запознав средината во која секој мал напредок е подвиг кон кој вреди истрајно и цврсто да се стремиме. Поради тоа го направив следниот чекор – се вклучив во иницијативата и посветено почнав да работам на унапредување на нивната положба и условите во кои ќе можат да остварат порадосен и побезгрижен живот.
Првото нешто со кое се соочив е сознанието колку малку луѓе се запознаени со постоењето и колку луѓето се недоволно информирани за манифестациите на аутистичниот спектар на нарушувања, кој за жал, како во светски рамки, така и во Република Македонија, има тенденција на пораст. Податоците за дијагностицирани деца со аутизам во Република Македонија се загрижувачки.
Затоа, аутизмот бара многу поголем и многу посветен ангажман од сите нас. Не се доволни само активности. Треба многу повеќе. Потребен е интегриран пристап, добро планирана и координирана реализација на активностите на сите засегнати страни: државните институции, здравствените установи, образовните институции, социјалните центри и граѓанските организации. Само со здружени напори и сили можеме навистина да помогнеме и да придонесеме за позитивни промени.
Дами и господа,
Имав прилика да учествувам на неколку меѓународни конференции во организација на меѓународната фондација „Аутизмот зборува", чија цел е подигање на глобалната јавна свест за аутизмот. Сакам сите стекнати знаења и применети начини, како да се влијае кон позитивна промена на состојбите во однос на лицата со аутизам, да се имплементираат и во Република Македонија.
Со голем ентузијазам и упорност, се обидувам да создадам услови за да се слушнат проблемите и предизвиците со кои секојдневно се соочуваат родителите чиишто деца се со дијагностициран аутизам. Охрабрена сум кога институциите соодветно одговараат на нивните потреби. Неопходно е да се подигне ова прашање уште повисоко на општествената агенда за да може да се подигне општата јавна свест за постоењето и за последиците од аутизмот, но пред сè да се овозможи рано откривање и дијагностика, а со тоа и навремено започнување со соодветна терапија и третман.
Од 2011 година, кога за првпат во Република Македонија јавно беше одбележан Меѓународниот ден на аутизмот под мое покровителство, секоја година на 2 април, се организираат настани обоени во светлосина боја, заштитната боја на борбата со аутизмот, со музика и игра, со искрен и невин детски настап, со детски џагор и со безброј искрени и топли насмевки.
Таквите иницијативи го потсетуваат општеството за предизвикот наречен аутизам, ја поттикнуваат свеста на граѓаните и ги информираат дека аутизмот не е само нешто што им се случува на некои други, дека аутизмот не е загатка или болест, туку само начин на постоење.
Драги присутни,
Нема ништо поскапоцено од безгрижната детска насмевка, како што нема ништо потегобно и повеќе поразително од дете кое пати, дете кое не може да се радува на детската игра.
Би сакала да ги охрабрам родителите чии дечиња живеат со аутизам, да им порачам да не губат надеж и да останат силни. Нивните деца имаат многу таленти. Во нивниот свет има многу бои со кои можат да сликаат како најголеми и врвни уметници, кога им се дава, првенствено, родителската поддршка, заштита, љубов, нежност и разбирање.
Би сакала во оваа прилика да упатам апел и до сите останати граѓани – да не ги маргинализираат лицата со аутизам, да најдат трпение и доблест да им помогнат да ги развијат социјалните и комуникациски вештини, да ги интегрираат во секојдневниот живот. Поголемото разбирање за ова нарушување ќе доведе и до поголемо прифаќање на лицата кои светот го доживуваат и го поимаат малку поразлично.
За сите вас кои денес сте овде, дозволете ми да го изразам моето најдлабоко почитување и благодарност што ја отворивте темата на аутизмот во Република Македонија.
Почитувани присутни,
Во оваа прилика, би сакала да го поздравам и да го нагласам значењето на Интерпартиската парламентарна група за правата на лицата со посебни способности, која има една посебна и единствена задача, да ја преточува секоја издржана иницијатива во законска регулатива.
Имајќи ги предвид претстојните предвремени парламентарни избори, укажувам на тоа дека аутизмот нема мандат. Децата со аутизам немаат мандат. Аутизмот нема политичка заднина, ниту етничка припадност, ниту религиски предзнак. Аутизмот е поим кој не заслужува понижување, поинакво третирање, не заслужува предрасуди.
Очекувам дека во секој состав на Собранието на Република Македонија ќе има пратеници во сѐ поголем број, кои секогаш ќе бидат подготвени да го кренат својот глас и да гласаат за децата со аутизам и за нивното право на квалитетен, среќен и безгрижен живот.
Дами и господа,
Аутизмот е актуелен, но и растечки здравствен проблем на национално ниво, поради што сите ние мораме заеднички, сплотено, координирано, партнерски и рамноправно да работиме и да се трудиме да постигнеме што повеќе за подобар и поквалитетен живот на лицата со аутизам. Денес, ќе имате прилика да дебатирате со експерти и стручни лица кои работат во областа на аутизмот, додека јас, како неколкугодишен активист во истата област, можам да издвојам неколку работи кои сметам дека се најзначајни за аутизмот во Република Македонија: - да се продолжи со подигање на јавната свест за аутизмот; - да се подобрува законската рамка која го третира аутизмот; - да се информира јавноста за важноста на раната дијагноза; - да се овозможува рана дијагностика; - да се презема рана интервенција, третман, соодветна терапија; - да се отвораат сè повеќе центри за дневен престој – центри за секојдневна социјализација и терапија на деца со аутизам; - да се поддржуваат и да се дообучуваат стручните лица кои работат со лицата со аутизам, лекари, дефектолози, психолози, социјални работници и други; - да се организираат што повеќе обуки за работа со терапии, кои им помагаат и ги подобруваат вештините на децата со аутизам; - да се испита можноста за креирање на Национална стратегија за аутизам во Република Македонија; - да се оформи Регистар на лица со аутизам во Република Македонија; - и според мене, најзначајното: да се отвори Центар за дијагностика на аутизам во Република Македонија.
На крајот, почитувани присутни, би сакала да нагласам дека за децата со аутизам вреди да се изодат и милиони чекори само да се постигне една насмевка, еден допир, една прегратка, еден блесок во очите, еден збор.
Тоа е благодарноста која сигурно знаеме дека најискрено ќе ја добиеме.
Ви благодарам.

|