Почитувани присутни,

Ми претставува посебна чест да се обратам на настанот со кој го одбележуваме Меѓународниот ден на ретките болести, последниот ден од месец февруари.

Во светот вообичаено реткоста се препознава како нешто уникатно, недостижно, престижно и многу често и скапоцено. Да, ќе потврдам, и за ретките болести важи истото правило. Лицата кои имаат дијагностицирано ретка болест се исто така уникатни, а нивните животи скапоцени и бескрајно вредни. Вкупниот број на пациенти со ретка болест во Република Македонија се менува, но не е толку значаен, колку што е значајно што секој еден живот е вреден, и дека за секој треба да се најде начин да се овозможи навремена рана дијагноза и што побрзо наоѓање и почнување на најсоодветниот третман и лекување на пациентите со ретка болест.

Дами и господа,

Би сакала денешното обраќање да го искористам и да ви ги пренесам срдечните поздрави од раководството на Европската организација за ретки болести, со кои имав прилика да се сретнам пред два дена во Брисел. Втора година по ред бев почестена со титулата Европски почесен покровител на оваа организација. Имав можност да бидам дел од гала настанот на оваа организација, заедно со голем број високи гости од европските земји.

Заеднички испративме јасна поддршка за истражувањата, за напредните терапии, лекувањата и третмани на ретките болести, за раната дијагностика, за рехабилитацијата на пациентите со ретка болест и за одржувањето на категоријата ретки болести како приоритет во јавното здравство и истражувањата на ниво на Европската унија, но и на национално ниво.

Денес би сакала да упатам посебен и искрен поздрав до присутните пациенти со ретки болести и претставниците на нивните семејства.
Вие сте најсилните и најхрабрите говорници на мисијата за подигање на јавната свест за ретките болести!

Поради тоа што тоа е вашиот живот, поради тоа што ретката болест е вашето секојдневие, но уште повеќе поради тоа што јавно, отворено, смело и искрено истапувате пред јавноста и со своето лично сведоштво и личен пример се обидувате да направите промени.
Посветено и активно работите на подигање на свеста и разбирањето на ретките болести во општеството. Се трудите да бидете пример и потсетник на сите институции, се трудите да бидат видливи вашите потреби, како пред институциите, така и пред општествено одговорните и свесни поединци и правни лица.

Силно и јасно зборувате за својата борба, со цел да им помогнете на сите што денес се соочуваат со дијагноза и бараат најсоодветен третман и лекување на ретката болест.

Драги дами и господа,

Нашиот живот е краток за да бараме разлики меѓу нас. Да не го потенцираме тоа што не прави различни, туку да го пронаоѓаме она што не спојува и сврзува.

Да се трудиме да се почитуваме меѓусебно, за да можеме да ги препознаеме особеностите кои не поврзуваат, за да створиме повеќе можности, да градиме подобар и посветол свет, да создаваме подобар и поквалитетен живот за сите нас, без исклучок.

Во таа насока, доколку настапуваме сите сложно, заедно и обединето, успесите ќе бидат се поголеми и побројни. Сакам да знаете дека секогаш ќе ја имате мојата поддршка, вие пациентите, вашите семејства и вашите организации.

Ви благодарам.