Почитувани присутни,

Македонската академија за науки и уметности и Здружението за ретки болести „Живот со предизвици", исто како и мината година, упатија заедничка покана да го отворам четвртиот Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа. Секако, исто како и минатата година, со големо задовоство ја прифатив укажаната чест.

На почетокот, дозволете ми да ви пренесам поздрави од мојот сопруг Претседателот на Република Македонија, д-р Ѓорге Иванов, и во негово име ви посакувам успешен научен собир, конструктивни дискусии и конкретни иницијативи и активности посветени на лицата со ретки болести во Република Македонија.

Дами и господа,

Во оваа прилика ги поздравувам сите присутни пациенти со ретки болести и нивните семејства, и упатувам посебен поздрав и до претставниците на граѓанските организации и здруженија од областа на ретките болести, како најголеми борци за подигање на гласот на пациентите со ретка болест. Секоја пофалба за нивните активности и нивната посветена работа за обезбедување квалитетен и достоен живот на пациените со ретка болест. Дозволете да ги поздравам и преземените мерки од државните институции, како и секоја активност на истражувачките установи, академската фела, докторите, специјалистите кои работат на полето на ретките болести, сѐ со крајна цел, да им се помогне на овие пациенти.

Почитувани присутни,

Ретките болести можеби претставуваат мал сегмент од здравството во Република Македонија, но, ќе нагласам, дека сепак тоа е и исклучително значаен сегмент. Во светот вообичаено реткоста се препознава како нешто уникатно, недостижно, престижно и многу често и скапоцено. Неколку пати сум кажала и сега е потврдам дека и за ретките болести важи истото правило. Лицата кои имаат дијагностицирано ретка болест се исто така уникатни, а нивните животи скапоцени и бескрајно вредни. За нив најзначајно е навремена и рана дијагноза, како и почнување на најсоодветниот третман и лекување.

Токму поради тоа, сите засегнати страни кои работат на полето на ретките болести треба да споделуваат партнерски однос, кој е меѓусебно зависен, отворен и рамноправен. Денешниот настан, збогатен со вашето присуство, ја потврдува нашата заложба за постигнување на такви релации и ја покажува нашата единственост и заедничка заложба да ја унапредиме и подобриме актуелната состојба со ретките болести во Република Македонија, болести кои најчесто се крајно исцрпувачки за пациентите, а неретко и го загрозуваат нивниот живот.

Секогаш нагласувам дека реткоста на болеста не значи и ретко ангажирање или ретко посветување внимание на оваа тема. Нивната реткост значи дека е потребно подобро позиционирање на ретките болести во здравствениот систем. Тоа значи и зголемен и попосветен ангажман за промени во оваа област. Колку болеста е поретка, толку нашиот ангажман треба да биде посилен.

Почитувани присутни,

Три години по ред имам посебна чест да бидам носител на титулата Европски почесен покровител на Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС од Брисел.

Моето вклучување во таа заедница од преку 30 милиони пациенти со ретки болести и околу 700 организации од над 60 земји, ме инспирираше да преземам поголем ангажман во областа на ретките болести во Република Македонија. Сите иницијативи за подигање на јавната свест за ретка болест, сите проекти и активности во нашата земја кои се трудат да обезбедат интегриран пристап на сите инволвирани страни за откривање, дијагностика, особено рана дијагностика, превенција, третман, рехабилитација и социјална интеграција за заболените од ретки болести и нивните семејства ја имале, ја имаат и ќе ја имаат мојата поддршка.

На европско ниво, пак, ја давам мојата поддршка за одржување на категоријата ретка болест како приоритет во јавното здравство и истражувањата и за јакнење на научно-истражувачката дејност со фокусот на ретките болести.

Почитувани присутни,

На крајот, искажувајќи уште еднаш благодарност до организаторите, Македонската академија за науки и уметности и Здружението за ретки болести „Живот со предизвици", ви посакувам успешно релизирање на програмата на 4. Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа, и ве повикувам сите заедно со сите наши расположливи средства, со целиот наш капацитет и посветеност да се ангажираме и заедно да работиме на промени во областа на ретките болести во Република Македонија.

Да им излеземе во пресрет на лицата заболени со ретка болест, да им помогнеме во нивните потреби и да им ја дадеме несебично нашата помош и поддршка за надминување на проблемите со кои тие секојдневно се соочуваат.

Ви благодарам.